Ждана очень ждала тот отпуск. Устала.
Ей хотелось чтобы море, солнце и сын рядом. И никого больше.
И вот случилось. Они прилетели в отель. Заселились. И пошли на завтрак.
Ждана посадила сына в коляску, везла её и забуксовала у входа в ресторан.
Сыну 9 лет, он уже не такой лёгкий.
Наконец, они вошли, и там был шведский стол, и шеф-повар, который жарил по заказу гостей омлеты и яичницы.
Он видел, как Ждана замешкалась с коляской, и говорит:
- Нет, это не отдых. Где твой муж? Почему ты волочешь всё одна, на себе?
Он сказал это всё с улыбкой, вроде как шутил, но внутри у Жданы всё прямо вспыхнуло: сам того не подозревая, этот повар станцевал чечётку на ее больных мозолях и откинул её в воспоминаниях на много лет назад, когда сын только родился.
Когда ещё всё было хорошо, но Ждана смотрела на своего малыша, и внутри росла странная тревожность и ощущение: что-то не так.
Он очень поздно стал переворачиваться, в полтора года еще не ходил, потом пошёл, но очень как-то неуверенно. Если падал, то вставал так чудно - не просто поднимался, как другие дети, а опирался руками об пол, потом опирался на колени, как бы по невидимой лесенке "взбирался сам по себе".
Сейчас Ждана знает, что это называется "симптом Говерса", но тогда - не знала.
А еще сын очень редко бегал.
И никогда не прыгал.
Ну не нормально же для ребенка! Ведь другие дети и бегают, и прыгают, и падают и вскакивают как пружинки.
Но все вокруг считали её безосновательной паникершей.
"Не наговаривай на ребенка", - говорил муж.
"Не придумывай", - советовала мама.
"Это неврология", - убеждали врачи.
Ждана очень хотела бы ошибиться, очень, но... потом, когда она, к сожалению, окажется права, никто не скажет: "Ты была права".
Все промолчат, а кто-то ещё и подумает: "Накликала.. ".
Хотя никак нельзя накликать генетическое заболевание.
Миодистрофия Дюшенна.
Вызвана мутациями в гене дистрофина.
Никто не виноват, просто сломался ген.
Основной симптом - слабость мышц, прогрессирующие затруднения при движениях.
"С 8-10 лет больным миодистрофией Дюшенна необходимы костыли, с 12 - большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 больные испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца", - это написано в Википедии.
Когда Ждана прочла перечень симптомов и перспективы, она немножко умерла.
И пошла не к врачам, которые всё это время называли ее паникёршей, а сразу к генетику.
Было лето, жарко. Данай был в шортиках.
Они вошли в кабинет, и Ждана выпалила:
- Мы пришли исключить Дюшенна.
А генетик потрогала мышцы Даная (это ему почти 6 лет было) и вздохнула:
- Надо, конечно, сдать анализы, но, кажется, исключить не получится...
Сдали анализы.
Самый важный показатель (я не записала название) при норме от 200 до 400 был 6400.
Диагноз подтвердился.
Сына Жданы зовут Данай.
Ему - 9 лет.
У него - та самая миодистрофия Дюшенна, и она прогрессирует.
Он уже не ходит.
Данаю нужна коляска.
Когда мы пришли к ним в гости, у Даная только закончился урок анатомии.
- Ух, анатомия? Уже? Во втором классе? - удивилась я.
- Ага. У нас же школа необычная. Ну, для... особенных...
- Данай, а ты уже знаешь, где находится сердце? Ну, после урока анатомии...
Мальчик уверенно кивнул и показал, похлопав себя по футболке слева: "Вот тут!"
И добавил с гордостью: "Бьётся!"
Данай - невероятно симпатичный мальчишка и очень разговорчивый. Мы с ним проболтали минут сорок, обо всём.
О том, что он любит котлеты.
И шашлык, и "наверно, всякое мясное".
О том, что у него есть Лего.
И он собирает из него сложные фигурины.
О друзьях в школе. И о Маше.
"Но о Маше не пишите подробно, просто привет ей передадим и всё".
О перспективах творчества Моргенштерна.
"Как дела, как дела, это новый кадилак".
О том, что Данай мечтает о книге про Стивена Хокинга.
- Это учёный, который заболел, но всё равно учёный, и открыл открытия, - поясняет мне Данай.
- О, ясно, - киваю я.
У Стивена Хокинга был БАС. Боковой амиотрофичкский склероз. Это тоже тяжелое, тоже генетическое, тоже неизлечимое заболевание.
Для Даная он еще, вероятно, ролевая модель, потому что это человек, который стал успешным сквозь смертельный диагноз, и эта мысль помогает Данаю не отчаиваться.
Данай рассказал, что любит играть в "Дженгу". Это такая игра, где ты строишь как бы высокую башню, а потом достаёшь из нее брусочки по очереди.
Проиграл тот, кто достал брусочек, от которого развалилась вся башня.
Когда Данай играет с друзьями, они любят пророчить друг другу: "Сейчас упадёт - сейчас упадёт".
А она еще долго не падает.
Данай играет мастерски, у него никогда не падает.
Данай живёт с мамой Жданой в Москве. Они сами из Адыгеи (из Майкопа), но, узнав диагноз, переехали в Москву, потому что тут больше возможностей для Даная.
Жить с этим диагнозом в России сложно.
Сложнее, чем в Европе.
Тут все смотрят.
Кто-то с жалостью, кто-то с сочувствием, кто-то с любопытством.
Могут сказать что-то вроде: "Такой большой - и на коляске" (сейчас Данаю 9 лет, Ждана возит его на обычной детской коляске).
Таксист может, не разобравшись, ляпнуть: "Э, мамаша, что вы с ребенком пришли, при заказе нужно было детское кресло указывать", а потом посмотрит внимательнее и понимает, что Данай уже почти и не ребенок, и опасливо замолкает.
Ждана с Данаем были как-то в Европе. Там один мальчишка не заметил коляску Даная и случайно налетел на него, а, рассмотрев, говорит приветливо: "Оу, сорри!" и улыбнувшись, дальше побежал.
Не глазел, не спрашивал: "А что это с ним?", просто... заметил мальчишку, а не коляску.
А у нас сначала коляску замечают, а потом мальчишку.
И это сложно и больно. Ждану очень ранит эта жалость в глазах окружающих. Она не даёт забыть о страшном, и просто жить, как ни в чем не бывало.
Ждана говорит, что самая лучшая поддержка - это сказать "Какие вы молодцы, так здорово справляетесь", а не смотреть с жалостью: "Бедненькие!"
Ждана однажды ходила к психологу.
Проживать такой сильнейший стресс - палиативный диагноз своего ребенка - в одиночку нельзя. Важна поддержка и терапия.
Ждана заранее прочитала о психологе, что она кандидат каких-то там наук, и что у неё большой опыт, семья и дети. Здоровые.
На приёме психолог сказала странную фразу: "Ребенок это такое белое панно для мозаики впечатлений. И вот оно заполняется яркими мозаинками эмоций. А в вашем случае получается, что на белом панно заранее - огромное черное пятно. Это диагноз ребенка".
Может быть, Ждана не поняла ее мысль.
Может быть, это был плохой психолог.
Может, хороший, но просто у нее дети никогда не болели чем-то страшным.
А может, она в чем-то и права, просто...
Ждана встала и ушла. Это был протест.
Понимаете, пока все будут видеть на панно Даная черное пятно, никто так и не увидит самого Даная.
А диагноз в нем не главное и не определяющее.
Главное, что он веселый, дружелюбный, классный мальчишка, который увлекается астрологией, любит играть и любит, когда мама улыбается.
А ещё главное, что у каждого человека - своё панно и своя мозаика. Не у всех она разноцветная, у кого-то она сложнее, чем у других, но только нам самим решать, видим мы пятно или нет.
Ждана - не видит пятна.
Потому что его нет.
Потому что это не пятно, а просто жизнь.
С диагнозом можно просто жить и вопреки всему "открывать открытия", и быть счастливыми.
Я погуглила.
Имя "Данай" означает предрасположеность к жизни подвижника. Там в толкователе еще написано: "Человек способен на жертву, и даже не обязательно ради какой-то высокой цели, а просто потому, что может себе это позволить.
Может себе позволить быть героем.
Очень подходит его имя Данаю...
Данай играет в дженгу жизни со временем. Время отнимает по брусочку его здоровья. Иногда кажется, что вот это "сейчас упадёт" совсем близко.
Но мы можем помочь Данаю не падать, как бы добавить брусочков в его башню.
Не вынимать, а сберечь те, что есть.
Замедлить разрушение мышц.
Для этого сейчас нужны вертикализатор и специальная инвалидная коляска.
На них и открыт сбор для Даная под ссылкой.
#АрмияВолшебников, если у вас отозвалась история Даная, пожалуйста, загляните сюда, любая сумма - это маленький укрепляющий брусочек в дженге Даная :
https://mayak.help/news/otkryvaem-sbor-sredstv-dlya-danaya-antonova/
На фото - мы с Данаем)
Я всегда стесняюсь клянчить лайки и репосты, но в таких текстах они правда важны...
